Criança de um ano e seis meses precisa de
remédio de R$ 12 milhões, fortuna que a família do Crato, no Ceará, não tem
condição de pagar — Foto: Arnaldo AraújoA Justiça Federal negou o pedido da família de Ágatha Heloísa,
de um ano e seis meses, para que a União custeasse um remédio de R$ 12 milhões
para a criança, que sofre de uma doença rara. Ágatha sofre de atrofia muscular
espinhal, doença que afeta um a cada 10 mil bebês, causando dificuldade para
caminhar, comer e respirar.
A família da bebê, da
cidade do Crato, no Ceará, afirma que vai continuar recorrendo à Justiça para
obter o medicamento milionário.
"A Ágatha tem a forma mais grave da doença. Se não for
tratada antes dos anos, ele pode ter sequelas irreversíveis", diz a
advogada Samaira Marucci.
Segundo os médicos que acompanham a criança, a solução para frear o avanço da
doença está no "medicamento mais caro do mundo", o Zolgensma, que
custa cerca de R$ 12 milhões. Como a família não tem essa fortuna, um grupo de
voluntários entrou na luta para tentar conseguir a aplicação paga pelo Governo
Federal.
"A gente precisa do medicamento hoje, a Ágatha precisa tomar essa medicação para não sofrer sequelas e pra que ela tenha mais qualidade de vida", diz Graziele Tana, voluntária que cuida da criança.
Doações e ajuda judicial
Com a situação da criança, uma rede de apoio se formou para
ajudar a criança. Um grupo acionou a Justiça Federal para solicitar o remédio
milionário, pedido que já foi recusado duas vezes. A justificativa da Justiça é
que existe um remédio alternativo.
A advogada da família de
Ágatha afirma que o remédio alternativo não o surtiu efeito desejado e que vai
recorrer aos tribunais superiores para obter o Zolgensma.
O argumento dos
advogados é que, apesar de custar milhões, o Zolgensma precisa de apenas uma
dose, ao contrário do medicamento ofertado atualmente para a Ágatha, que
precisa ser aplicado pelo resto da vida. Conforme a advogada Samaira Marucci, a
longo prazo, o valor pode sair ainda mais caro para os cofres públicos.
Corrida contra o tempo
Para receber o Zolgensman e ter a eficácia desejada, a criança
tem que ter, no máximo, dois anos. A Ágatha está com um ano e seis meses. Com
isso, a mãe da criança, Viviane Ferreira, afirma que "luta contra o
tempo" para obter a medicação.
A aflição dos familiares
aumentou ainda mais depois que a Ágatha teve que fazer um tratamento para
controlar a pressão arterial. Mesmo que consiga o medicamento milionário nos
próximos meses, ela precisa ter concluído o procedimento. Mas, segundo a mãe da
menina, a falta de assistência da prefeitura do Crato, onde mora tem
atrapalhado.
"A gente está
tentando com a prefeitura, eles não estão atendendo em casa e os remédios aqui
estão faltando", diz a mãe.
Ela cita o exemplo da
fisioterapia, que está sendo prejudicada porque, em alguns casos, a
profissional não tem veículo da prefeitura para ir até a residência da criança.
G1 CE
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